De diagnose wordt pas laat gesteld, gemiddeld ruim 2 jaar na de eerste symptomen.

De klachten zijn weinig specifiek en kunnen foutief geïnterpreteerd worden als astma of hyperventilatie.

Omwille van de zeldzaamheid van PAH wordt er pas laat aan die ziekte gedacht. Een vroegtijdige diagnose is van levensbelang voor de patiënt!

Derhalve dient de awareness rondom deze aandoening enorm vergroot te worden. Dit geldt rondom de patiënt, maar zeer zeker naar het algemene publiek, (huis)artsen, specialisten, overheden, zorgverzekeraars en overige betrokken instanties.

Er zal een intensieve samenwerking opgebouwd dienen te worden tussen alle bovengenoemde partijen en daarvoor is veel geld nodig. Ook veel tijd en energie is nodig en zal door vrijwilligers moeten worden opgebracht. U zult begrijpen dat aan beiden een tekort is.....

18 juli 2007 gaat het eerste deel van de awareness campagne vanuit het VUmc van start. De bedoeling is dat andere klinieken snel zullen volgen.